국민건강보험공단은 희귀난치성질환자의 보장성 강화를 위해 담당의사로부터 희귀난치성질환자로 확진 받은 자가 등록절차에 따라 공단에 신청한 경우 2009년 7월 1일부터 본인 부담률을 20%에서 10%로 경감해 주고 있다며 이 제도를 몰라 아직 신청하지 못한 경우 빨리 신청하도록 당부하고 있다.

대상질환은 보건복지부가 고시하는 138개 희귀난치성 질환군으로 자세한 사항은 공단홈페이지(민원마당 → 보험급여정보) 또는 1577-1000으로 문의하면 된다.

대상자는 건강보험 가입자.피부양자 중 담당의사로부터 희귀난치성질환자로 확진받은 자로 구비서류는 담당의사로부터 확진받은 ‘건강보험 산정특례 등록 신청서’를 구비 국민건강보험공단 전국지사(제천은 제천지사) 및 요양기관(EDI 신청대행)에 제출하면 된다.

적용범위는 입원.외래 본인부담금 10%이며 2009년 10월 1일부터 미등록자는 입원 20%, 외래 30%~60% 적용됨에 따라 기간내 반드시 신청해야 한다.

신청기간은 확진일로부터 30일 이내(30일 경과 후 신청 시 신청일이 등록일)이며 유예기간(9월 30일)중에 신청하는 경우, 30일이 경과하더라도 확진일이 등록일로 적용하며 적용기간은 등록일로부터 5년이다.
기타 자세한 문의 및 상담은 국민건강보험공단 1577-1000으로 하면 된다.